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O Transtorno Neurológico Associado ao KIF1A (KAND) é um distúrbio neurodegenerativo raro e progressivo, frequentemente descrito como uma forma de demência infantil que atualmente não tem cura, mas pesquisadores do Murdoch Kids’s Analysis Institute (MCRI), na Austrália, estão trabalhando para mudar isso.
“[Their research] está ajudando todas as crianças, o que é realmente incrível”, disse Luke Rosen, fundador da KIF1A.orgcuja filha Susannah foi diagnosticada com o distúrbio aos 2 anos.
“E eu digo que o pessoal de Murdoch é uma grande família para nós, e realmente é.”
KAND é uma condição grave e progressiva. As crianças podem sofrer convulsões e, com o tempo, perder a função cognitiva, as habilidades motoras e a visão. O distúrbio afeta cada paciente de maneira diferente, muitas vezes dificultando o diagnóstico.
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Susannah Rosen, uma criança com um distúrbio neurodegenerativo raro comumente chamado de “demência infantil”, é retratada com outras pessoas, incluindo seu pai, Luke Rosen, nesta captura de tela de “Fox & Buddies” em 5 de maio de 2026. (Cortesia: Ryan Christopher Jones)
Rosen disse que o que diferencia o MCRI é sua abordagem pessoal – com os pesquisadores dedicando tempo para realmente conhecer as famílias que estão tentando ajudar.
“A primeira coisa [a researcher] me disse é: ‘Como está Susannah? Como ela está? E ele realmente conheceu nossa família, e ele viaja e toda a equipe também… para nossa Conferência Científica e Acquainted anual, para que eles realmente conheçam todas as famílias.”
Um novo especial da Fox Nation destaca o trabalho do MCRI, bem como famílias como os Rosens que estão trabalhando com pesquisadores para tratar o distúrbio debilitante.
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Luke Rosen, fundador do KIF1A.org, conversa com o apresentador de “Fox & Buddies”, Ainsley Earhardt (não na foto) na terça-feira, 5 de maio de 2026. (Fox & Buddies/Screengrab) (“Fox & Buddies”/Captura de tela)
Desde então, Rosen dedicou sua vida ao avanço da pesquisa e à descoberta de opções de tratamento. Ele trabalha em estreita colaboração com o MCRI em um esforço que já se mostra promissor.
Susannah foi uma das primeiras pacientes a receber terapia com oligonucleotídeos antisense (ASO), e sua família diz ter visto melhorias significativas em sua condição.
Embora o tratamento ainda não tenha sido aprovado na Austrália, Rosen continua a trabalhar com médicos para expandir o acesso, na esperança de que, eventualmente, as famílias não tenham de viajar para obter cuidados.
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“A pesquisa deles é realmente uma pesquisa translacional que ajuda a todos”, disse Rosen.
“Embora ainda não tenhamos uma terapia da Austrália, eles estão realmente trabalhando duro para desenvolvê-la e estão acelerando todo o processo. O que há de especial em Murdoch é que eles trabalham em multimodalidades, então há terapia genética e depois o desenvolvimento de medicamentos tradicionais, e então eles trabalham de forma não sequencial, e estão apenas tentando acertar o máximo de chutes a gol que pudermos para as crianças.
“Hope Begins Right here”, apresentado por Benjamin Corridor da Fox Information, é disponível agora na Fox Nation.
