As filhas do ex-vocalista do Little Combine foram diagnosticadas com a grave doença muscular SMA1 (atrofia muscular espinhal)
Jesy Nelson forneceu uma atualização emocionante sobre suas filhas gêmeas ao compartilhar uma “primeira vez” comovente.
A ex-cantora do Little Combine, de 34 anos, deu à luz os gêmeos Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster prematuramente em maio do ano passado com Zion Foster. Ela anunciou em janeiro que suas filhas foram diagnosticadas com a grave doença muscular SMA1 (atrofia muscular espinhal).
Desde então, Jesy começou a fazer campanha para que o exame da doença fosse adicionado ao teste do pezinho do recém-nascido e tem aumentado a conscientização sobre a doença. Segundo o web site do NHS, o teste é oferecido a todos os bebês com cinco dias de vida.
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Envolve colher uma amostra de sangue para descobrir se ele tem uma das nove condições de saúde raras, mas graves. A Escócia anunciou que começará a rastrear bebês para SMA a partir da primavera, mas o teste não está atualmente disponível para recém-nascidos em outras partes do Reino Unido.
Fornecendo atualizações frequentes sobre suas filhas desde que compartilharam o diagnóstico, Jesy não se esquivou da realidade da doença. No entanto, ela tinha boas notícias para contar na terça-feira (6 de maio).
Levando para sua história no Instagram, Jesy compartilhou um vídeo dela alimentando o pequeno Ocean and Story. Isso marcou a primeira vez que eles foram alimentados sentados em suas cadeiras.
O momento emocionante viu Jesy colocar um rosto emoji no vídeo para mostrar seu orgulho. Jesy deu às filhas um pouco de purê de frutas para saborearem.
Falando com Ocean no vídeo, Jesy disse: “Com licença, você deveria comer, não cuspir”. Enquanto Story podia ser ouvida fazendo barulhos para sua mãe enquanto ela saboreava sua comida.
A cantora disse em janeiro que o diagnóstico de suas filhas significaria que é improvável que elas consigam andar ou recuperar a força do pescoço. De acordo com o NHS, a AME causa fraqueza muscular, problemas de movimento, problemas respiratórios e de deglutição, tremores musculares e problemas ósseos e articulares.
Falando à Press Affiliation no início deste ano, Jesy disse sobre seu ativismo: “Isso causou muita comoção e tem sido incrível porque a comunidade da SMA tem gritado e gritado sobre isso há anos, e isso nunca foi levado a sério”.
Durante a gravidez, documentada na série de documentários Prime Video, Jesy Nelson: Life After Little Combine, Jesy experimentou complicações como a síndrome de transfusão entre gêmeos (TTTS).
Aparecendo no This Morning da ITV no início do ano, Jesy disse: “O que é louco para mim, eu sabia e vi todos os sinais antes de saber o que period SMA. [Neonatal Intensive Care Unit]foi dito para mim ‘não examine seu bebê, eles não vão atingir os mesmos marcos’ porque são prematuros.
“Eles são meu primeiro conjunto de bebês, quando os levei para casa, a única coisa que me preocupava period verificar a temperatura, ter certeza de que ainda estavam respirando. Não estou verificando se as pernas deles estão se movendo. Mesmo quando eu estava na UTIN, a maneira como eles se deitavam no meu peito, eles tinham uma posição de pernas de sapo. Lembro-me de deitá-los no tapete e dizer à minha mãe ‘as pernas deles têm um formato incomum’. Eu e minha mãe pensamos que é porque eles são prematuros.
“Se essas fossem as cartas que eu sempre receberia e não houvesse nada que eu pudesse ter feito, seria quase mais fácil aceitar. Quando você sabe que há algo que pode ser feito e que salva vidas, essa é a parte que não posso aceitar. Vou gritar aos quatro ventos sobre isso.”
