Plano estadual de saúde para crianças adotivas ameaçou tratamento de câncer de criança de 8 anos

Ollie Tremendous entrou e saiu do tratamento do câncer desde que foi diagnosticada com neuroblastoma quando period criança em um orfanato. Agora com 8 anos, o aluno da segunda série está lidando com isso novamente. O câncer dela voltou no closing do ano passado.

Os pais de Ollie, que a adotaram em 2020, tentaram inscrevê-la em um ensaio clínico usando Terapia com células T CAR – que reprograma geneticamente os glóbulos brancos de um paciente para ajudá-lo a combater o câncer – na UNC Well being em Chapel Hill, Carolina do Norte, a uma hora e meia de carro de sua casa em Eden.

Sua mãe, Britany Tremendous, descreveu isso como a “última opção” de Ollie.

Mas no início de março, lembrou Tremendous, o escritório financeiro da UNC Well being deu-lhes a má notícia: o novo seguro do estado para crianças em lares adotivos não iria pagar o tratamento.

Em dezembro, Ollie tornou-se uma entre centenas de milhares de crianças em todo o país inscritas num tipo especial de seguro de saúde público para pessoas atendidas pelo sistema de assistência social. Esse seguro, conhecido como plano de cuidados gerenciados especializados, faz parte do Medicaid, o programa estadual federal que cobre custos de saúde para pessoas com baixa renda ou deficiência.

A Carolina do Norte é um dos 14 estados com planos de assistência social especializados, de acordo com a Academia Nacional de Política Estadual de Saúde. Os planos diferem por estado, mas cada um visa expandir a cobertura para crianças no sistema de assistência social – e para crianças que foram adotadas fora dele, como Ollie e seus irmãos.

No entanto, como em outros estados que tiveram dificuldades para adicionar tais planos, as famílias da Carolina do Norte enfrentaram obstáculos para obter cuidados. Milhares de médicos cujos serviços eram cobertos pelo Medicaid não foram incluídos no plano especializado – que está a custar ao Estado 3,1 mil milhões de dólares ao longo de quatro anos – quando foi lançado em 1 de Dezembro.

Na Carolina do Norte, os tropeços do plano de seguro acrescentaram outra camada de complicações em torno das questões de saúde. O Estado – como muitos outros – já está lutando com a incerteza acima do esperado Cortes do Medicaid na esteira da Lei One Massive Lovely Invoice dos republicanos do Congresso. Um outro défice de financiamento do Medicaid também levou a um esforço para reduzir as taxas de reembolso dos prestadores de cuidados de saúde.

Texas, que estabeleceu o seu plano há 18 anos, encontrado nos últimos anos que suas famílias adotivas também tiveram dificuldade em encontrar médicos no seguro. Em Flóridapesquisadores do estado relataram já em 2016 que havia falta de provedores que aceitam seu plano.

Plano de Illinois motivou uma investigação pelos Centros de Serviços Medicare e Medicaid devido à falta de acesso aos cuidados. A pesquisa concluiu que o plano da Califórnia não forneceu crianças com serviços de saúde psychological adequados. da Geórgia problemas de acesso alarmou as autoridades estaduais o suficiente para legislação pendente imediata pedindo que as crianças sejam retiradas do plano e recolocadas em outros planos do Medicaid.

Mas esses planos especializados para crianças em lares adotivos continuam a ganhar força. Quatro estados iniciaram seus próprios planos nos últimos cinco anos, disse Karen Van Landeghemdiretora sênior de saúde infantil e acquainted da Academia Nacional de Política Estadual de Saúde, e ela disse que é provável que mais pessoas os adotem em breve.

Apenas alguns estados publicam números mostrando como esses programas estão se saindo, disseram analistas de políticas do Medicaid. É, portanto, difícil saber por que razão se depararam com problemas de implementação ou se melhoraram o acesso aos cuidados de saúde. Isso torna os planos arriscados, disse Andy Schneiderprofessor pesquisador do Centro para Crianças e Famílias da Universidade de Georgetown.

“Os estados que estão indo nessa direção, a menos que tenham dados para apoiá-lo, estão experimentando”, disse Schneider. “Eles estão colocando todos os ovos na mesma cesta, então precisam prestar muita atenção.”

Implementação aproximada

O plano de seguro especializado para crianças adotivas da Carolina do Norte teve problemas no dia em que foi lançado.

O estado inscreveu automaticamente Ollie e cerca de 32.000 outras pessoas em seu plano especializadochamado Cuidados azuis saudáveis ​​juntos. Autoridades da Carolina do Norte disseram que o programa melhoraria o acesso aos cuidados de saúde para crianças adotivas, que muitas vezes têm necessidades médicas complexas e se mudam com frequência.

Mas as famílias adoptivas rapidamente começaram a ouvir que os seus prestadores de cuidados de saúde não estavam a subscrever o seguro, de acordo com várias famílias que relataram as suas experiências lutando para que os procedimentos dos seus filhos fossem cobertos pelo plano.

UNC Well being, um sistema de saúde estatal que é um dos maiores prestadores de cuidados de saúde na Carolina do Nortecom quase 4.400 médicos, não assinaria o plano do estado inicialmente, e é por isso que disse ao Tremendous que o tratamento com células T CAR de Ollie não seria coberto.

Depois de mais de dois meses de limbo para as famílias, a UNC Well being finalmente chegou a um acordo em meados de março com a Blue Cross Blue Defend da Carolina do Norte, que administra o plano.

Mas alguns médicos da Carolina do Norte ainda não aceitam o seguro Wholesome Blue.

Melanie Bushvice-secretária interina do programa Medicaid da Carolina do Norte, disse que seu gabinete tem pressionado Healthy Blue expandir sua rede, embora já tenha o que ela chamou de número “adequado” de provedores. O departamento de saúde da Carolina do Norte e a Blue Cross Blue Defend não responderam às perguntas da KFF Well being Information sobre quantos provedores são cobertos pelo novo seguro.

“Damos as boas-vindas a fornecedores qualificados que desejam aderir”, disse Sara Lang, porta-voz da Blue Cross Blue Defend da Carolina do Norte.

Outros problemas persistiu. À medida que milhares de registos de cuidados de saúde são transferidos para uma base de dados estadual gerida pela Wholesome Blue, os médicos infantis estão a lutar para rastrear os históricos médicos dos seus pacientes, disseram defensores de lares de acolhimento e pediatras. Os pais relataram problemas para visualizar registros de saúde, ficando bloqueados no acesso a portais on-line. Outros não conseguiram acessar as prescrições. As cirurgias foram adiadas. As consultas foram canceladas.

“O gerenciamento de rede para qualquer plano é um processo contínuo”, disse Lang.

Tudo isso significou mais burocracia e dor de cabeça para os cuidadores de crianças como Ollie, com necessidades médicas complexas – aquelas que plano pretendia ajudar ao máximo.

Preparando-se

O câncer faz parte da vida de Ollie desde os 2 anos. Ela estava em processo de adoção em um orfanato quando começou a fazer quimioterapia e radioterapia e depois recebeu dois transplantes de células-tronco, lembrou Tremendous.

Os cirurgiões instalaram tubos temporários em uma veia perto do coração e um tubo de alimentação no abdômen. Seu cabelo caiu à medida que o tratamento se intensificava e uma fina camada de pele se desprendeu, forçando sua nova família a usar aventais e luvas cirúrgicas quando queriam estar por perto.

“Ela não se lembra da vida além de ir ao médico e estar no hospital”, disse Tremendous.

Ollie ainda tem uma porta no peito pronta para sempre que precisar de medicamento intravenoso, e suas consultas médicas mensais estão prestes a se tornar semanais. Durante uma visita ao pronto-socorro em meados de março, os médicos disseram a Tremendous que o câncer de sua filha havia se espalhado. Ollie precisará de mais quimioterapia antes que seu corpo esteja pronto para o tratamento mais avançado.

Mas os Supers, mergulhados na incerteza há mais de dois meses, ainda sentem algum alívio. Eles estão se preparando para viagens de ida e volta para os tratamentos de terapia com células T CAR em Chapel Hill. E eles estão gratos, mesmo que isso signifique que Ollie passará pelo menos mais cinco semanas entrando e saindo de um hospital.

Um seguro de saúde confiável será important para Ollie, e os líderes do Wholesome Blue disseram que estão conversando com médicos, pais e outras pessoas para garantir que o plano esteja funcionando. Seus procedimentos têm preços multimilionários, disse sua mãe, mas ter suas contas totalmente cobertas permite que a família se concentre no tratamento de Ollie.

“Os maiores desafios para ela ocorrerão nos primeiros meses do estudo”, disse Tremendous, que sabe que os efeitos colaterais da terapia incluem febre, fadiga e confusão. “Mas espero que, depois disso, as células T CAR façam o seu trabalho e lutem contra o câncer e que ela possa continuar a ter uma vida ativa e divertida.”

Isso significa, eles esperam, que a menina possa ficar em casa com mais frequência com seus cinco irmãos e os três cães da família, incluindo Remy, um mestiço de border collie que é o favorito de Ollie.

Tremendous aprecia aqueles momentos preciosos para sua filha – “ser criança e fazer coisas de criança”.

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