Jesy Nelson ficou emocionada ao revelar o mais recente desenvolvimento com suas filhas gêmeas após o diagnóstico de SMA1.
A ex-cantora do Little Combine divide os gêmeos Story e Ocean, que nasceram em maio do ano passado, com seu ex-noivo Zion Foster. Meses depois, as meninas foram diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, que afeta a capacidade de andar.
Ela já havia dito que o prognóstico deles significa que é improvável que cheguem ao terceiro aniversário.
Na quinta-feira, Jesy, 34, disse a seus seguidores no Instagram que os gêmeos agora receberam talas nas pernas para apoiar as articulações.
‘Então, hoje eu tive que ir buscar as talas das meninas porque os pés delas estão apontando para cá e precisam ser achatados e isso me deixou muito triste’, disse Jesy em suas histórias no Instagram.
Segurando as talas coloridas das duas filhas, a cantora acrescentou: “Mas você já viu algo mais fofo na sua vida, olhe para eles.
‘Essa aqui é Story, ela tem coração e Ocean tem borboletas. Mas isso me deixou triste, é apenas mais um lembrete.
Jesy, que atualmente está ocupada filmando a segunda temporada de sua série documental Amazon Prime Video, recentemente compartilhou imagens dos gêmeos fazendo exercícios de bailarina para manter as pernas móveis. Além de engatinhar e andar, o SMA1 também pode causar problemas respiratórios e de deglutição, fraqueza muscular e tremores.
A cantora de Dangerous Boyz revelou seu diagnóstico pela primeira vez em janeiro, explicando entre lágrimas aos seus seguidores como sua mãe percebeu que Story e Ocean não estavam mexendo as pernas tanto quanto deveriam para sua idade.
‘Não foi realmente uma preocupação para mim na época, porque desde o momento em que saí da UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal), me disseram ‘seus bebês são prematuros, então não evaluate seus bebês com outros bebês’, disse Jesy na época.
‘Eles não alcançarão os mesmos marcos, aceitem-nos como são e chegarão onde precisam quando o fizerem.’
Nos últimos meses, Jesy tem tido a missão de aumentar a conscientização sobre a doença e pressionar o NHS a implementar o teste padrão do pezinho para rastrear SMA1, que custa apenas £ 1 e pode salvar vidas.
Em fevereiro, Jesy atingiu um marco quando a petição que lançou para que a SMA fosse adicionada aos exames de saúde pós-parto atingiu 100.000 assinaturas.
Os médicos disseram a ela que Ocean Jade e Story Monroe nunca recuperarão a força do pescoço e provavelmente nunca andarão.
A AME possui diferentes tipos, que indicam a gravidade e, portanto, a expectativa de vida de um paciente.
Aqueles com AME infantil, como os filhos de Jesy, raramente sobrevivem após os dois anos de idade, embora isto tenha aumentado com os tratamentos modernos.
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