Ex-estrela do Little Combine Jesy Nelson postou um vídeo de sua filha Story dizendo ‘Muma’ pela primeira vez.
Legendando o clipe no Instagram, Jesy escreveu: ‘A história disse que Muma pela primeira vez minha vida está completa.’
Embora a primeira palavra seja um marco para todo bebê, para Jesy ela carrega um peso emocional ainda maior.
Suas filhas gêmeas, Story Monroe e Ocean Jade, foram diagnosticadas no início deste ano com atrofia muscular espinhal (AME), uma condição genética rara que causa fraqueza muscular progressiva e pode afetar gravemente o movimento, a respiração e a deglutição.
O homem de 34 anos foi aberto sobre a realidade do diagnóstico e disse anteriormente que o seu prognóstico significa que é improvável que chegue ao terceiro aniversário.
A primeira palavra de Story é um raro momento de alegria no que Jesy descreveu como uma jornada muitas vezes dolorosa, dada a gravidade do estado da menina.
Isso acontece poucas semanas depois de ela admitir sentir-se “de coração partido” ao ver suas filhas passarem por novos tratamentos e ajustes, incluindo a colocação de talas nas pernas para apoiar as articulações.
‘Então, hoje eu tive que ir buscar as talas das meninas porque os pés delas estão apontando para cá e precisam ser achatados, e isso me deixou muito triste’, disse Jesy em suas histórias no Instagram.
Segurando as talas das duas filhas, a cantora acrescentou: “Mas você já viu algo mais fofo na sua vida, olhe para eles.
‘Essa aqui é da Story, ela tem coração e Ocean tem borboletas. Mas isso me deixou triste, é apenas mais um lembrete.
A cantora também tem usado sua plataforma para pressionar por mudanças, fazendo campanha pela triagem neonatal de rotina para SMA em toda a Inglaterra.
Embora a Escócia tenha agora introduzido testes para todos os recém-nascidos poucos dias após o nascimento, Jesy disse que o desenvolvimento parece “agridoce”, sabendo que a detecção precoce poderia ter mudado a trajetória dos seus próprios filhos.
Em uma postagem em seu Instagram Story no mês passado, o hitmaker do Boyz disse: “Hoje meu coração está tremendous pesado. É um momento muito agridoce saber que a Escócia se tornou o primeiro país do Reino Unido a fazer o rastreio de AME em bebés.
‘Estamos tão perto, mas tão longe. Nunca serei capaz de entender por que ainda não testamos isso aqui na Inglaterra.’
Ela lançou uma petição pedindo que a SMA fosse adicionada ao teste padrão do pezinho aplicado aos bebés emblem após o nascimento – uma campanha que já ultrapassou 100.000 assinaturas, tornando-a elegível para debate parlamentar.
Desde então, Jesy tornou-se patrona da Spinal Muscular Atrophy UK, continuando a sensibilizar e a defender uma intervenção mais precoce para famílias que enfrentam o mesmo diagnóstico.
Apesar do desgosto, momentos como Story dizendo ‘Mama’ oferecem um vislumbre de luz para Jesy.
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