A ex-vocalista do Little Combine, Jesy Nelson, admitiu que é “agridoce” ver o progresso sendo feito na luta para que os bebês sejam examinados para atrofia muscular espinhal (AME).
Foi anunciado que a Escócia será a primeira parte do Reino Unido a examinar bebês para a rara doença muscular que as filhas de Jesy também têm.
A estrela de 34 anos e seu agora ex-noivo, Zion Foster, anunciaram no início deste ano que seus gêmeos, Ocean Jade e Story Monroe, foram diagnosticados com uma rara condição genética conhecida como SMA, que causa perda muscular progressiva.
Desde então, ela tem feito campanha para que todos os bebês sejam examinados, já que o tratamento precoce pode ajudar a evitar alguns dos efeitos mais devastadores.
Em uma postagem em seu Instagram Story na segunda-feira, o hitmaker do Boyz disse: “Hoje meu coração está tremendous pesado. É um momento muito agridoce saber que a Escócia se tornou o primeiro país do Reino Unido a fazer o rastreio de AME em bebés.
‘Estamos tão perto, mas tão longe.
‘Nunca serei capaz de entender por que ainda não testamos isso aqui na Inglaterra.’
De acordo com o NHS, a condição causa fraqueza muscular, problemas de movimento, dificuldades respiratórias e de deglutição, tremores musculares e problemas ósseos e articulares.
Jesy disse em janeiro que o diagnóstico de seus bebês significaria que é improvável que eles consigam andar ou recuperar a força do pescoço.
Ela também disse anteriormente que o prognóstico deles significa que é improvável que cheguem ao terceiro aniversário e, em sua atualização mais recente, revelou que eles receberam talas nas pernas para apoiar as articulações.
Seus gêmeos fizeram tratamento, uma infusão única que coloca um gene perdido de volta em seus corpos para impedir a morte de outros músculos; no entanto, não ajuda a recuperar os músculos que já morreram.
Ela continuou: ‘Saber que a vida de minhas meninas e de tantas outras crianças na Inglaterra poderia parecer tão diferente se isso estivesse aqui para elas.
‘Mas, mesmo assim, continuarei lutando e pressionando por mudanças, porque ninguém deveria passar por essa dor de cabeça.’
A partir de hoje, será oferecido a todos os pais na Escócia o rastreio de SMA para os seus recém-nascidos, aproximadamente no quarto dia após o nascimento.
Após o diagnóstico dos gêmeos de Jesy, ela lançou uma petição para que o exame de SMA fosse adicionado ao teste de sangue neonatal, também conhecido como teste do pezinho, que rastreia problemas de saúde graves.
A petição obteve mais de 100.000 assinaturas, o que significa que será considerada para debate na Câmara dos Comuns.
Continuando seu ativismo, ela também se tornou patrocinadora da instituição de caridade Spinal Muscular Atrophy UK depois de se encontrar com o secretário de Saúde, Wes Streeting, no início deste ano, para falar sobre o impacto de mudança de vida que a detecção precoce da doença poderia ter tido em seus gêmeos.
Ao anunciar seu novo papel no mês passado, a estrela pop escreveu nas redes sociais que se sentia “incrivelmente orgulhosa” e que isso significava “muito para [her]’.
“Fiquei profundamente tocado pela comunidade SMA pela força das crianças, pela resiliência das famílias e pelo amor que as rodeia todos os dias”, escreveu Jesy.
‘Usarei a minha voz para continuar a sensibilizar não só as minhas meninas, mas também para apoiar as famílias que estão a passar pelas mesmas experiências, e para fazer campanha para que o teste SMA seja adicionado ao teste do pezinho para que mais bebés possam obter a ajuda de que necessitam o mais cedo possível.’
Jesy deixou claro que ‘não vai parar’ de falar sobre SMA até que ‘algo mude’ e foi inundada de votos de felicidades desde que tornou públicos os diagnósticos de Ocean e Story.
Sintomas de AME
Como explica o Serviço Nacional de Saúdeos sintomas da atrofia muscular espinhal (AME) afetam todas as pessoas de maneira diferente, mas podem incluir:
- fraqueza muscular – como braços e pernas frouxos ou fracos
- problemas de movimento – como dificuldade para sentar, engatinhar ou andar
- problemas com respiração ou deglutição
- espasmos ou tremores musculares (tremores)
- problemas ósseos e articulares – como coluna vertebral curvada de forma incomum (escoliose)
Esses sintomas são observados com mais frequência em bebês e crianças pequenas, mas também podem começar em adolescentes e adultos.
SMA não afeta a inteligência nem causa dificuldades de aprendizagem.
Isso incluiu mensagens de suas ex-colegas de banda, Leigh-Anne Pinnock, Perrie Edwards e Jade Thirlwall, com Jesy admitindo que a ‘curou’ voltar a ter contato depois de vários anos sem se falar.
No The Smallzy Present, Leigh-Anne, que tem suas próprias filhas gêmeas, disse recentemente que ela e os outros dois membros ‘obviamente’ contataram Jesy quando a notícia foi divulgada em janeiro.
“Acho que ela é realmente incrível por espalhar essa consciência”, acrescentou a cantora de Don’t Say Love.
Jesy também confirmou a Alison Hammond e Dermot O’Leary no This Morning que foi ‘adorável’ ouvi-los.
‘Elas são suas irmãs, não são?’, Dermot perguntou.
‘Claro!’, Jesy concordou. ‘Éramos genuinamente melhores amigos e as coisas acontecem na vida; nem sempre acontece como você pensa, mas três de nós somos mães agora, acho que todos tivemos tempo para nos curar; já se passaram cinco, quase seis anos, e acho que é apenas uma daquelas coisas que leva tempo.
‘Quem sabe o que vai acontecer’, disse ela sobre a possibilidade de se reunir, tendo deixado o grupo em 2020. ‘Mas desde que eles estão entrando em contato, é lindo. Definitivamente curou uma parte de mim, com certeza.
Tem uma história?
Se você tem uma história, vídeo ou fotos de uma celebridade, entre em contato com a equipe de entretenimento do Metro.co.uk enviando um e-mail para celebtips@metro.co.uk, ligando para 020 3615 2145 ou visitando nossa página Enviar coisas – adoraríamos ouvir de você.
